Missies
De volgende vijf punten worden benadrukt:
1. het verdedigen van dat wat verworven werd voor de hemofiliepatiënten omtrent sociale zekerheid en omtrent de maximale toegankelijkheid tot de nieuwe behandelingen;
2. het ondersteunen van het hemofilieonderzoek, meer bepaald via een Prijs die wij financieren onder de auspiciën van de Koninklijke Academie voor Geneeskunde;
3. de nationale coördinatie van de hemofiliekaart en het logboek;
4. informatie over hemofilie via periodieke publicaties, een internetsite en een jaarlijkse ledenvergadering;
5. de organisatie van een sportieve en educatieve stage voor kinderen en jongeren, en van een contact weekend voor 50+.
Rond deze vijf prioriteiten zal de Vereniging die partners samenbrengen die dit willen ondersteunen: patiënten, ouders, artsen, hemofiliecentra, farmaceutische bedrijven, sympathisanten.
Contact
Bron: Organisatie
Bukenstraat 7
Kampenhout 1910
België
Officiële Oorsprong
7
Kampenhout 1910
België