Missions
Celles-ci se définissent de la manière suivante:
1.- La défense des acquis en matière de sécurité sociale pour les patients hémophiles et d’une accessibilité maximale aux nouveaux traitements;
2.- Le soutien à la recherche en hémophilie, notamment par le Prix que nous finançons sous les auspices de l’Académie Royale de Médecine;
3.- La coordination nationale de la carte d’hémophilie et du carnet de bord;
4.- L’information sur l’hémophilie par des publications périodiques, par un site Internet et par une réunion annuelle des membres;
5.- L’organisation d’un stage éducatif annuel pour les enfants et pour les adolescents, d’un week-end de rencontres pour les 50+.
L’Association fédérera autour de ces cinq priorités les interlocuteurs qui souhaitent l’accompagner: patients, parents, médecins, centres d’hémophilie, laboratoires pharmaceutiques, sympathisants.
Contact
Source Organisation
Kampenhout 1910
Belgique
Source Officielle
7 Bukenstraat
Kampenhout 1910
Belgique