Mensen met EPP (in de volksmond de vampierenziekte) zijn enorm gevoelig aan zichtbaar en/of zonlicht. Enkele minuten blootstelling aan de zon is goed voor dagen helse pijn. Zij kunnen dan ook amper een normaal leven lijden. Onze vereniging zet zit in om samen met het UZ Leuven deze mensen te informeren en helpen met hun zeldzame ziekte. Wij organiseren thema-dagen, patïentendagen waarin we de combinatie maken tussen info en een indoor-activiteit weg van het zonlicht, zodat ze elkaar kunnen steunen. Dit doen we minstens twee keer per jaar, en we doen alle provincies in Vlaanderen aan. Bovendien kunnen we elke cent in de vereniging gebruiken om onze patiënten een steuntje in de rug te geven wat lichtwerende kledij, lichtwerende raamfolie, .... betreft. Want dit alles is heel duur en niet voor iedereen te betalen. Door het feit dat de ziekte zeer zeldzaam is, is er voorlopig nog geen enkele tussenkomst of terugbetaling van mutualiteiten. Ook daar werkt het bestuur aan, we zijn druk in overleg met internationale en nationale instanties om het peperdure geneesmiddel Scenesse goedgekeurd en terugbetaald te krijgen in Vlaanderen.