De Ichthyosis België v.z.w. is een vereniging zonder winstoogmerk gesticht in 1997 met als doel de individuele of gemeenschappelijke belangen van patiënten met Ichthyosis te behartigen. Dit onder andere door het verstrekken van informatie, begeleiding en ervaringsuitwisseling van ouders en patiënten, het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en het vergaren van fondsen voor dit alles.

De vereniging wordt wetenschappelijk ondersteund door verschillende binnenlandse en buitenlandse universiteiten.