Missies
- Preventie
Zolang de ziekte ongeneeslijk is bindt de Liga de strijd tegen de ziekte aan op drie niveau’s:
?voorkomen op vrijwillige basis dat de ziekte nieuwe slachtoffers maakt;
?voorkomen dat de ziekte niet of laattijdig vastgesteld of behandeld wordt;
?voorkomen dat de zieke en zijn familie zouden lijden onder bijkomende problemen zoals vroegtijdig werkverlies, sociaal stigma, depressies e.d.
- Informatie
De Huntington Liga wil de ziekte zo bekend mogelijk maken bij het brede publiek. Dit doet ze door actief in te spelen op de pers en allerhande informatiemomenten in haar werking in te bouwen. Mensen worden op ruime schaal uitgenodigd om deze activiteiten bij te wonen.
- Maatschappelijk werk
Vanuit de sociale dienst worden de families en hulpverleners betrokken bij de ziekte actief ondersteund en begeleid zowel bij praktische problemen als emotioneel.
- Zelfhulp
Vanuit de zelfhulp worden de betrokken families uitgenodigd om deel te nemen aan activiteiten. Zo krijgen zij de kans om contact te hebben met lotgenoten.
- Wetenschappelijk onderzoek
De Huntington Liga wil actief het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte stimuleren. In dat kader werd een medische adviesraad opgericht waarin de genetische centra van de vier belangrijkste universiteiten vertegenwoordigd zijn. Allerhande vragen kunnen aan hen worden voorgelegd.
Contact
Bron: Organisatie
Krijkelberg 1
Bierbeek 3360
België
Officiële Oorsprong
30
Moerbeke (Gent) 9180
België