Wat doet de vereniging?

Een eerste pijler is het ondersteunen van ouders in de brede zin. We verstrekken informatie door het organiseren van contactdagen met sprekers die toelichting geven over een onderwerp dat typisch is voor of aansluit bij het syndroom. We richten ook workshops in om de ouders en verzorgers praktisch bij te staan: SMOG (spreken met ondersteuning van gebaren), relaxatietherapieën, hoe gedragsproblemen vermijden? enz... Veel info wordt naar de leden verspreid via nieuwsbrieven en nieuwsflashes. Daarnaast brengen we gezinnen met een PW kind samen om elkaar te steunen en ervaringen te delen. Op de jaarlijkse familiedag is genieten het voornaamste doel. We zoeken een gepaste locatie waarbij vooral aandacht is voor een rustige en aangename sfeer en allerlei haalbare doe-activiteiten.

De tweede pijler is onze stem laten horen bij beleidsmakers, zorginstanties en universitaire centra. We ijveren voor betere opvolging en begeleiding, voor de meest passende zorg en omkadering voor mensen met het PWS en hun omgeving. We zijn aangesloten bij tal van organisaties die opkomen voor mensen met een zeldzame ziekte, nemen deel aan belangrijke informatiedagen, congressen en meetings, we trekken op prospectie en staan in contact met andere PWS-verenigingen in binnen- en buitenland.
De derde pijler is het Prader Willi Syndroom meer kenbaar maken. Zo krijg je meer begrip en betere zorg en opvang.