RARE DISORDERS BELGIUM

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À propos de cette organisation

Missions

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Rare Disorders Belgium (RDB, https://maladies-rares.be/), ASBL fondée en 2000, reconnue par la Région wallonne, recherche une aide médicale bénévole sur le terrain et une aide administrative bénévole pour le secrétariat. RDB, active principalement dans la partie francophone de la Belgique, vient en aide aux patients (ou à leurs associations représentatives) concernés par une maladie rare (prévalence inférieure à 1/2000). À ce jour, RDB, compte • 141 membres, dont 40 associations, 73 malades isolés, 15 institutions, • 10 administrateurs, • 3 conseillers, • 1 employée (appels de la ligne 0800). Depuis sa fondation, RDB a enregistré plus de 2400 contacts. Le Pr Y. Gillerot de 2012 à 2021, Madame C. Rouyer (infirmière en santé communautaire) depuis 2019, et les Docteurs A. Germay et D. Bernard à partir de 2022, ont aidé plus d’un millier de familles. En juin 2019, la ligne Maladies Rares 0800 9 28 02 a été ouverte. Près de 85 patients y ont recours chaque année.

Contact

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    Téléphone
    0495 52 99 78
    Adresse

    TIENNE AUX PIERRES 115
    Namur - Wépion 5100
    Belgique

    Source Officielle
    Provient de sources officielles
    Adresse

    115
    Namur 5100
    Belgique

    En images

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    Chiffres & Localisation(s)

    Provient de sources officielles

    Numéro d'entreprise

    0473993369

    Forme juridique

    Organisation à but non lucratif

    État

    Active

    Date de création

    20/12/2000

    Bureau principal

    Activités

    Provient de sources officielles

    Finances & Emploi

    Emploi

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      Équivalent temps plein
      1
      Volunteers
      14
      Recherche des bénévoles ?
      Oui
      Source Officielle
      Provient de sources officielles
      Equivalent temps-plein
      1 - 5

      Projets

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      Appel à projet de la Fondation Roi Baudouin obtenu en décembre 2022

      Sensibilisation aux maladies rares pour les professionnels de 1ère et 2ème ligne.
      Actions en cours jusqu'à mars 2024.

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