Missionen
We organiseren activiteiten om lotgenoten samen te brengen en we proberen hen zo goed als mogelijk te informeren en praktische vragen te beantwoorden, zowel op sociaal als medisch vlak. Daarnaast onderhouden we contacten met de Nederlandse patiëntengroep (VSN), de overkoepelende Europese vereniging (EuMGA) en het Vlaams Patiëntenplatform (VPP). We vertegenwoordigen sinds kort ook de MG-patiënt in het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten (VNZZ). Graag onderstrepen we dat, sinds het ontstaan, de Liga gedragen wordt door vrijwilligers die allen zelf Myasthenia Gravis patiënt zijn.
Jaarlijks organiseren we lotgenotencontacten waarop informatie en ervaringen uitgewisseld kunnen worden. Het is immers zinvol, onder meer om MG te aanvaarden, om je eigen ervaring te kunnen delen met mensen die dezelfde problemen kennen.
Verder informeren we onze leden over de activiteiten van de Liga, over MG en over de evolutie in de Belgische ziektezorg via het trimestrieel tijdschrift Emgee, de Facebookpagina en de website. Zo voorzien we een (foto)verslag van bijeenkomsten en de statutaire vergadering, publiceren we (anonieme) getuigenissen, informatie over het ziektebeeld van MG en klinische studies voor nieuwe medicatie alsook relevantie informatie vanuit, onder andere, het Vlaams Patiëntenplatform.
Kontakt
Organisation Ursprung
Hoogweide 29
Kortrijk - Bissegem 8501
Belgien
Offizielle Ursprung
29 Hoogweide
Kortrijk 8501
Belgien