De CVS-contactgroep vzw heeft als doel CVS/ME en fibromyalgie patiënten te ondersteunen – in de ruimste zin van het woord – op geestelijk en materieel vlak, zowel in hun familiale en directe omgeving als in de maatschappij. De doelgroep omvat alle CVS/ME en fibromyalgie patiënten, volwassenen en kinderen, ongeacht hun sociale en financiële status of overtuiging.

Dit doel wordt gerealiseerd door:

correcte en bruikbare informatie te verstrekken;
lotgenoten op een positieve manier te ondersteunen;
ervaringen ten dienste te stellen van lotgenoten;
het streven naar meer begrip en het doorbreken van de anonimiteit;
de evoluties op meerdere terreinen op te volgen;
het verstrekken van informatie:
aan de hand van het driemaandelijkse ledenblad “Immuun”,
door het organiseren studiedagen, congressen op regionaal en nationaal niveau en
door het aanbieden van lezingen door medici, paramedici, zorgverstrekkers en verantwoordelijken van relevante instanties;
door ondersteuning te bieden via:
het organiseren van lotgenotenbijeenkomsten waar ervaringen kunnen uitgewisseld worden tijdens bijv. een wandeling, een creatieve namiddag, … op maat,
het aanbieden van workshops waar middelen aangereikt worden om te leren omgaan met de aandoening en die de klachten kunnen verzachten,
een permanentie per telefonische of via E-mail.

De werking van de vereniging gaat ook verder door:

- de georganiseerde grootschalige bevraging met als titel: “Waar naartoe met CVS?”. Het resultaat, bestaande uit twee rapporten, werd tijdens een symposium (bijgewoond door universiteiten) overhandigd aan de federale minister van Volksgezondheid.
- deel te nemen aan gerelateerde studies en informatie te verstrekken aan studenten;
samenwerkingsovereenkomsten af te sluiten met ziekenhuizen;
contacten te onderhouden met o.a. ziekenfondsen, overheid, artsen, ….

In de praktijk bestaat de dienstverlening vooral uit:

1. Onze permanentie: zowel per telefoon als per E-mail zijn enkele bestuursleden quasi doorlopend bereikbaar voor ondersteuning. Die bestaat hoofdzakelijk in het verstrekken van praktische informatie maar evenzeer het luisteren naar patiënten op, voor hen, moeilijke momenten. Dat laatste betekent menselijk én begripvol contact. Gemiddeld tellen wij 2 oproepen per week, met pieken in de eindejaar periode.
2. Wij organiseren in elke regio 9 bijeenkomsten per jaar. Dit zijn afwisselend voordrachten door wetenschappers en medici, crea momenten en lotgenotenbijeenkomsten. Tot op heden is dat in de provincie Oost-Vlaanderen te Dendermonde en in West-Vlaanderen afwisselend te Brugge, Kortrijk en Roeselare. Wij zoeken nog naar voldoende medewerkers in Antwerpen, Leuven en Limburg.
3. Wij hebben samenwerkingsovereenkomsten afgesloten met het AZ Delta (Roeselare) en het UZ Gent. Wij onderhandelen nog dergelijke samenwerking met het UZ Leuven en het AZ Blasius (Dendermonde). Patiënten kunnen – op hun vraag – onze ondersteuning krijgen na de diagnosestelling, na behandelingen of na vragen hoe het nu verder moet.
4. En tenslotte hebben wij adviserende gesprekken met het cabinet van de minister van volksgezondheid, de Hoge Raad voor Volksgezondheid en het RIZIV ten behoeve van de – lopende – herziening van de Conventie voor de CVS-referentiecentra.

Voor alle duidelijkheid: er is geen enkele toelage, subsidie of wat dan ook voorzien voor vermelde werking. De enige bron van inkomsten zijn de lidgelden en – begin 2019 – de opbrengst vanwege de Warmste Week, waarvoor onze warme en welgemeende dank.